本辦法除另定施行日期者外，自發布日施行。


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:::民國八十九年八月九日發布條文:::

【法規內容】

第1條
　　本辦法依罕見疾病防治及藥物法（以下簡稱本法）第三十三條第一項規定訂定之。
第2條
　　罕見疾病病患，因罕見疾病於國內醫學中心或區域教學醫院就醫所產生之醫療費用，得依本辦法申請補助。
第3條
　　前條所稱醫療費用，指下列費用：
　　一、對罕見疾病治療方式或遺傳諮詢建議，有重大影響之診斷費用。
　　二、國內外研究證實，具相當療效，經普遍採用，或已進入多中心臨床試驗之治療、藥物及維持生命所需之特殊營養食品費用。
第4條
　　前條醫療費用之補助額度，以實際發生數之百分之七十為限。但下列費用得全額補助：
　　一、低收入戶病患之醫療費用。
　　二、罕見遺傳疾病病患使用之藥物及維持生命所需之特殊營養食品費用。
　　前項補助費用，由診療醫院於事實發生後之次月份月底前向中央主管機關申請，並不得向病患預先收取。
　　第二項醫院之診療醫師，應依本法第七條之規定辦理罕見疾病報告。
第5條
　　罕見遺傳疾病病患使用之藥物及維持生命所需之特殊營養食品，中央主管機關於必要時，得委託優生保健諮詢中心統籌供應。
第6條
　　診療醫院依第四條第二項規定申請之費用，如有異常或偏高之情事，中央主管機關得會商相關醫學會核予刪減。經刪減之費用，診療醫院不得再向病患收取。
第7條
　　屬於人體試驗之醫療項目，應依醫療法相關規定為之，其費用除對受試者為確定診斷所施行之常規性醫療服務外，不得向受試者收取。
　　前項人體試驗之費用，施行醫院得向中央主管機關申請部分補助。其額度應以經罕見疾病及藥物審議委員會審議認可者為限。但已進入多中心臨床試驗者，得依第四條之規定申請補助。
第8條
　　接受醫療補助之藥物及維持生命所需之特殊營養食品，不得轉讓他人使用。但診療醫師基於病患緊急需要，臨時撥轉者，不在此限。
第9條
　　本辦法自中華民國八十九年八月九日施行。